Elazığ'ın Karakoçan İlçesi’nde yaşayan Cemile ve Mesut Demirkıran çiftinin 14 aylık kızları Başak bebek hayırseverlerden uzanacak yardım eli bekliyor.
SMA hastalığıyla mücadele eden onlarca çocuktan biri olan Başak Demirkıran, vakit kaybedilmeden gen tedavisi olması gerekiyor. Tedavi için aile valilik onaylı yardım kampanyası başlattı.
SMA hastası başak bebek ve ailesi hayırseverlerden destek bekliyor.
ÖLÜMCÜL HASTALIK DEYİMİ ÇOK AĞIR GELİYOR…
Başak bebeğin durumu hakkında gazetemize açıklamalarda bulunan teyze Naime Çelik, hayırseverlerin zekâtlarına talip olduklarını belirterek başak bebeğe duyarsız kalınmamasını istedi.
Teyze Çelik, " Başak Bebeğin Teyzesiyim. Karakoçan Devlet Hastanesi'nde ebelik yapıyorum. 13 yıllık bir görev sürem var. Başak benim ellerime doğdu, öyle söyleyebilirim. Kadın doğumcumuz ekibimizle beraber Karakoçan’ da yaptırdık. Çok güzel ve rahat bir doğumdu, kişilerin karakterleri doğumla beraber şekillenir dedikleri aslında Başağımız'ın gerçekten uysallığı, uyumu, doğumundan da bunu anlayabiliyorduk. Başak 14 aylık olmak üzere, SMA-TİP 1 ölümcül kas hastası maalesef. Bu hastalığı tanımlarken ölümcül deyimini kullanmak bazen ağır geliyor insana. Küçücük bir beden sizin elinize sunulmuş, sizin vicdanınıza, emeğinize sunulmuş gibi düşünüyoruz. Hani bu sebeple bir şey yapılacaksa canla başla yapmaya çalışıyoruz." dedi.
BAŞAK ÇOK GÜZEL BİR SAVAŞCI…
Başak bebeğin teşhisinin çok geç konduğunu ifade eden Çelik, "Başak çünkü gerçekten çok güzel direniyor. O kadar güzel bir savaşçı ki, diyebilirim ki kaç defa yoğun bakım süreci oldu ve çok şükür çok güzel atlattı. Bazı uygulama hatalar oldu, bunları da çok güzel atlattık anında müdahale ederek oksijen desteği ile hastaneye falan kaldırıldı. Türkiye'de ortalama 1500 civarı SMA Bebeği diye biliniyor. Daha bizim bilmediğimiz ücra köylerde yaşayan insanlar var. Aileler bilmiyor, belki sağlıkçılar farkında bile değil. Evet sosyal medyadan duyuluyor ama farkındalık çok az. Tam olarak bu hastalığın ne olduğu bilinmiyor. 'Gevşek Bebek' diye bilinir." Aileler bu konuda dikkatli olsunlar. 2-3 aylık olduğu zaman bir gevşeklik, bir peltelik varsa lütfen üzerinde dursunlar. Biz kaç kez götürdük, sürekli olarak kiloya bağlandı. Maalesef teşhisi çok geç kondu. Başak Bebeğe teşhis 6. Ayı'nda konuldu. 3 aylık bir genetik test sonucunu bekleme sürecimiz oldu. Biraz burada da biraz zaman kaybettik. " diye konuştu.
“AĞZIYLA SU BİLE İÇEMİYOR”
Naime Çelik,"Başak şuan burnundan, midesine indirilen nazogastrik sonda dediğimiz bir hortumla beslenmesi sağlanıyor. Maalesef ağzıyla su bile içemiyor.
Çünkü kasları eridiği için boğazından, akciğerine kaçma ihtimali var. Akciğere de yemek veya su kaçtığını düşünün enfeksiyona neden olur ve çocuk zaten nefes alamıyor. " ifadelerine yer verdi.
“BAŞAK HENÜZ TÜM KASLARINI KAYBETMİŞ DEĞİL”
Başak bebeğin yolun başında olduğunu eğer tedaviye başlanırsa % 96'nın üzerinde tedaviye sonuç alınacağını kaydeden Çelik, "Bu nasıl bir hastalık. Şöyle söyleyebiliriz. Sinir iletisinde problem var aslında.
Sinir iletisi omurganın etrafında kaslara özellikle ileti gönderemediği için bu kaslarda zamanla hareket etmediği için eriyor.
Kaslar eridiği için çocukların bütün fonksiyonları yavaşlıyor. Emekleme, yürüme, konuşma, ilerleyen zamanlarda nefes alamama gibi sorunlar yaşatıyor.
Bebekler şuan kaslarını kullanamadığı için zaten dönme hareketlerini bile yapamıyorlar.
Başak şuan çok şükür ki bütün kaslarını kaybetmiş değil, henüz yolun başında. Bu aşamada tedaviye başlarsak % 96'nın üzerinde tedaviye sonuç alınır." diye konuştu.
“ZOLGENSMA İLACI TEK DOZ UYGULANIYOR”
Tedavi masrafının 2.200.000 dolar olduğunu söyleyen, Çelik,"Sağlık Bakanlığı'nın Türkiye'de karşıladığı bir tane ilacımız var, spinraza. Bu ilaçta belli kriterlere göre veriliyor. Belli kriterleri geçerse bu ilaç veriliyor.
Başak, bu ilaçtan 4 tane aldı. Belli periyotlarla. Bizim amacımız bu ilacı ömür boyu alması değil. Tek bir tane doz var. Yurtdışında bulunan 'zolgensma' dediğimiz, gen tedavisi diye geçiyor. Uygulaması da çok basit.
Bebeğe serum içinde verilen bir ilaç. Arkasından da yan etkilerini görmek adına 3 ay gibi bir süre var.
Bu yurtdışında belirli yerlerde karşılanıyor. Aslında birçok ülke kendi vatandaşlarına karşılıyor. Fakat Türkiye bunu karşılamıyor. Fiyatı 2.200.000 dolar.
Biz bu konuda birkaç hastaneden teklifler aldık. Belli hastaneler ile yazışmalarımız devam ediyor. Tekliflerini halen bekliyoruz. Dubai biraz daha uygun geliyor.
Biz özellikle onu bekliyoruz. Amerika'da 15 tane hastane var. Bunlardan haber bekliyoruz" dedi.
“BİZ ELAZIĞ GENELİNDE KAS HASTALIKLARINA BAKAN BİR BÖLÜM İSTİYORUZ”
Başak’ın, hastane sürecinin sıkıntılı geçtiğini vurgulayan Çelik," Başak’ın şuan fizik egzersizleri devam ediyor. Hastane süreci sıkıntılı geçiyor.
Hastaneler konusunda bir gelişme bir yenilik yok. Bebek geldiği zaman hangi serviste boşluk varsa oraya gidiyor.
Düşünün orada ki sağlıkçının bu konuda bir deneyimi, donanımı yoksa zaten bebeğin iyileşme ihtimali çok daha azalıyor. Buda ayrı bir sorun.
Bu konuda tüm illerde çalışma başlatılması gerekiyor.
Biz Elazığ genelinde kas hastalıklarına bakan bir bölüm istiyoruz. SMA bunlardan sadece bir tanesi. Anne ve baba bu tanıyı aldığı andan itibaren, muhatap oldukları yer belli olur." dedi
“EVLENMEDEN ÖNCE ANNE VE BABAYA TEST YAPILACAK”
Naime Çelik, "SMA daha öncede dediğimiz gibi farkındalığı çok yüksek olan bir hastalık değil. Çok yeni bir hastalık. Ekim Ayı'nda bu resmi gazeteden geçti.
Evlenmeden önce anne ve babaya bu genetik test yapılabiliyor.
Anne ve babada eğer taşıyıcı gen varsa bebeğe geçmemesi adına tüp bebek dediğimiz, ya da gen ayrıştırması dediğimiz 2 ayrı yöntem uygulanacak.
Sağlık Bakanlığı karşılayacak. Ekonomik ve psikolojik açıdan, sosyal açıdan olsun çok külfetli, inanılmaz bir sorun. Düşünün artık bebek suyun, yemeğin tadını bilmiyor." İfadelerine yer verdi
“ASPİRE İŞLEMİNE CAN DAYANMAZ”
Aspire işleminin bebek için ölüm olduğunu da dile getiren Çelik, "Solunumla ilgili bir problem var.
Anne sürekli yemek vermeden önce o hortumdan, aspire dediğimiz o işlemi yapmak zorunda kalıyor.
Neden? Çünkü akciğerler sürekli bir şekilde balgam üretiyor.
Bebeğin kasları eridiği için bunu dışarı atamıyor. Bu da akciğerlere yapışıp kalıyor. Aspire işlemi de bebek için ölüm gibi. Çok zor bir işlem. Yani buna can dayanmaz. Ne anne, ne teyze, ne insanlık” dedi.
“HER İNSAN 1 DOLAR VERİRSE BAŞAK BEBEK KURTULUYOR”
Başak için tüm insanlara ulaşmak istediklerini kaydeden Naime Çelik, "Biz bu sebeple bütün ailelerin başlattığı kampanyayı bizde başlattık. Maalesef başka imkânımız yok. Şuan bize Karakoçan'ın çok güzel bir desteği oldu.
Allah hepsinden razı olsun. Karakoçan'ımız bizi % 21'lere kadar getirdi. Biz dışarıya da açıldık. Fakat birazcık sesimizi duyurmakta kısıtlı kaldık. Bu sebeple basına, yerel gazetelere tüm insanlara aslında sesimizi duyurmak istiyoruz.
Türkiye'yi de aşmak istiyoruz. Bütün insanlara ulaşmak istiyoruz. 2.5 Milyon Dolar çok yüksek bir miktar. Bir gruptan karşılayamayız ama 2.5 milyon mantığıyla düşünürsek , her insan 1 dolar verirse Başak Bebek kurtuluyor.
Bu açıdan bakarsak üzerimize düşenler var. Herkesten ricam, duyarlı olsunlar farkına varsınlar. Yapabilirlerse sosyal medyadan paylaşsınlar.
Takibe alsınlar bizi. "Başak'a Umut Ol" sayfamız var. Türkiye saatiyle saat 21:00'den sabaha kadar süren yayınlarımız oluyor.
Takipçi sayısı yüksek olan arkadaşlarına yönlendirsinler bizi." diye konuştu
“VATANDAŞLARIMIZIN ZEKÂTLARINA TALİBİZ”
Teyze Naime Çelik, yardım çağrısını yineleyerek şunları kaydetti, "Başak’ı, hızlandırmamızın nedeni bu kaslar eridikçe iyileşmesi daha geç olacak. Maliyeti çok daha yüksek olacak.
Biz bunları yapmak istemiyoruz. Zaten külfeti çok yüksek. Biran önce yapalım istiyoruz. Belli fiziki etkinliklerde yapmak istiyoruz. Bu konuda insanlar bize hani şekilde yardımcı olursa, yardımına talibiz.
Zekât gibi bir kültürümüz var. Dini inancımızda. Ekstra ailesi adına yardım etmek isteyen olabilir. Hepsine talibiz. Fitre evet Ramazan Ayı'nı beklemek zorundayız ama zekat için böyle bir zorundalık yok. Zekâtlarına talibiz.
Valilik izinlerimiz mevcut. Valiliğin kontrolünde hesaplarımız var. Herkes para yatırabiliyor ama çekim yasak. Blokeli diyebiliriz.
Kontrol edilemiyor. Ben gidip istesem oradan para çekemiyorum.
SMS kampanyalarımız mevcut. SMS kampanyası başlattık. 3 operatörden olmak üzere. 20 TL karşılığında tüm insanlarımıza sesleniyoruz.
Gösterdikleri hassasiyetten dolayı her birine çok teşekkür ederiz. Biz sesimizi duyurabilelim ki insanlar bizim gibi bu duruma düşmesinler.”
ŞİMDİ İYİLİK ZAMANI
Gen tedavisi olması için süre daralırken, çocuklarının gözü önünde erimesini çaresizce izleyen aile, yardım kampanyası girişiminde bulundu.
Zamanla yarışan aile valilik onaylı yardım kampanyası başlattı.
Sosyal medya üzerinden seslerini duyurmaya çalışan çiftin tek umutları, bir an önce tedavi masrafının toplanması ve Başak’ın iyileşmesi.
Başak bebek için yardım hesapları şöyle,
TR240001000382559926235007 Mesut Demirkıran
Turkcell ve Türk Telekom Başak yazıp 6023 yollayarak, Vodofone den ise Başak yazıp 2393‘e yollayarak 20 TL bağışta bulunabilir ve Başak bebeğe bir nefes olabilirsiniz!
